終末医療についてはいろいろな考えがあります。最期を迎える場所のみならず、どんな最期を迎えるかも大切な視点。それは個人個人で違うでしょうが、大切なのは「その人らしい」最期を迎えたい、迎えさせてあげたいという思いでしょう。
でも、「人らしさ」というイメージでさえ、なかなか一致できないことがあります。また、時代によってそのイメージが変わるという難しさもあります。
影響の大きかった漫画３作
私にとっての「人らしさ」の考え方は、テレビ報道、ドラマ、新聞、雑誌、映画、関連書籍、授業や講演等いろんなところからの影響があります。また、連載漫画も大きく影響しています。ここでは漫画を３つ紹介します。
『どんぐりの家』（山本おさむ）1993 - 1997年
障害児を持つ家庭の実態や思い。支援、介助、介護の在り方について深く考えさせられました。障害があってできないことに注目にするのではなく、できることに注目して、できることを増やす、伸ばす、維持するという視点は、後の母やツレ父の生活を見る上で、基礎になっています。
『医者を見たら死神と思え』（はしもとみつお）2014 - 2017年
がんに対して、無理な治療で患者に大きな負担を強いるのでも、治せないとあきらめるのでもなく、QOL（quality of life ）＝生活の質を維持する視点から、患者が自分らしい生活を送るために何をするとよいかを教えてもらった気がします。治す医療が一番大事だという考え方を見直し、病気と付き合っていくという考え方を持つきっかけにもなりました。私自身、病気の強いストレスから救われたように思います。
『はっぴぃ・えんど』（魚戸おさむ）2017- 2020年
自宅での医療、介護の状況と課題。そこに関わる人の思い。訪問診察、緩和ケアのとらえ方。緩和ケアを、大きな負担を避け患者を苦しめずに最期を迎えてもらうだけでなく、自分らしく、その人らしく生きることを最期まで追求する、味わうという視点を持つきっかけになりました。人は何のために生き、死ぬのかも考えさせられました。
こうした作品群と出会えていなかったら、母に対しての思いも、ツレ父の介護の仕方も全然違っていただろうなと思います。
「どうせいつかは死ぬのだから」の真意
経験上、自分に、または誰かに「どうせ、いつかは死ぬんだから。」とあきらめにも似た言い訳はよく耳にします。しかしそれは「どうなってもいい」という意味ではないと思います。多くの場合、「（今の状況で）どうすれば自分らしく生きられるのかがわからない」というSOSのように思えるのです。
母が施設入居前に認知症の進行を自覚した頃、普段言わなかった弱音を繰り返す時期がありました。調理がワンパターンになり、味付けも濃すぎたり薄過ぎたりで、自分でも美味しくないと感じていたようです。食べる量も少なくなっていきました。調理をしなかった、できなかった父は、それでも文句を言わず食べていたようですが、お互い辛いのを我慢していたところがあったのでしょう、口げんかが増えていったように思います。
母が「どうせ死ぬのだから」、「その内、何も食べられなくなる」、「どうなってもいい」そんな捨て鉢な台詞を吐くこともありました。困った父から私に電話があり、「話し相手になってくれ」と頼まれ、電話口に出た母から弱音を聞かされ、なだめたたことは何回もありました。
帰省した折に私が食事を作ると、母は大抵「美味しい」と言って食べてくれました。
私が台所に立って、母に手伝いを頼むと大抵嫌がらず引き受けてくれました。ざく切りにするところを千切りにしてしまうなどの失敗もよくありましたが、私よりも細く正確な千切りでした。まだまだ手先も大丈夫そうだと声をかけると喜んでいたようです。
その人ができることに注目し、それを組み合わせてやってもらい、自己有用感につなげることは上記の『どんぐりの家』で知った気がします。そして、「こうすればいい」とわかっていれば前向きになれると母から教えられた気がします。
できることを精一杯する
母が言葉を出せなくなり、自分で食べることも難しくなった頃のことです。入院先に見舞いに行くと食事時刻になり、食事の様子を見せてもらいました。既に、固形食が食べられなくなり、ゼリー状の食べ物を食べさせてもらっていると聞いていましたが、以前「その内、何も食べられなくなる」と嘆いていた母がどんな風に食べるのか気になったのです。
看護師さんが、スプーンに食べ物を乗せて母の口元に運び、「はい、あ～ん。」と促すと、母は顎が外れるのではないかと思うくらいにパカッと口を開け、食べ物が入ると何度も噛んで食べていました。噛む力がかなり弱っていたはずですが、それでも、味わうかのように懸命に噛んでいました。
「食べたいは生きたい」、「生きたいは幸せになりたい」ーー。
誰かの言葉を思い出しました。言葉が無くなり、私が誰だかもわからなくなった風な母からそんなメッセージを受け取った気がして、涙が出そうになりました。今の自分にできることを精一杯やれることは幸せなことだと言っているかのようでした。母は、母らしさを失うことなく生き続けているのだと思ったのです。
「その人らしさ」「自分らしさ」を知る
目の前の人に何ができるのか、その人が何をしたいのか、それに対して何をしてあげたらいいのか。その判断は難しいです。でも、自分でも自分らしさを維持するためにどうしたらいいかわからないこともあるのですから、そこは無理からぬことだと思います。
しかも、苦労してつかんだはずのその人らしさや自分らしさが、何かのタイミングで一瞬にして無くなったり、崩れたり、別のものに変わってしまうことだってあると思います。それを承知しながら、丁寧に一つ一つ、時には乱暴に一気に、死ぬまで重ね続けていくことが、その人らしさなのかも知れません。
「らしさ」という言葉自体が、曖昧さを内包している以上、きっと自分らしさはこれだと固定することは不可能です。誰にとっても、そこに近づこうとするだけで精一杯のはずですが、それが自分らしさを磨く、維持することのようにも思います。もしかしたら、それを最期まで続けられることも、幸せの一つの形なのではーー。
最近、そんな風に思えるのです。
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